Los desafíos del primer licenciado europeo con síndrome de Down; y es español

  El Cronista.- Pablo Pineda es un joven que nació con Sindrome de Down, una enfermedad que afecta al 0,0741% de la población. Su enfermedad es la misma que padecía cuando nació, su inteligencia no se ha alterado como consecuencia de ninguna medicina revolucionaría y, su capacidad para afrontar los retos que tiene en la vida, tampoco es fruto de los avances de la ciencia, pero su tesón y el de las personas que han creído en sus posibilidades lo han hecho posible. Ya tiene una licenciatura universitaria y es profesor.

En nuestro país la padecen más de 29.500 españoles. No se saben las causas exactas que la ocasionan, aunque básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética conocida como Trisomia21. Osea, la presencia de una copia extra del cromosoma 21 -o una parte del mismo-, en vez de los dos habituales (trisomía del par 21). Tradicionalmente los pares de cromosomas se describen y nombran en función de su tamaño, del par 1 al 22 -de mayor a menor-, más el par de cromosomas sexuales (XX) o (XY). El cromosoma 21 es el más pequeño, en realidad, por lo que debería ocupar el lugar 22. Un error en la convención de Denver del año 1960, que asignó el síndrome de Down al par 21 ha perdurado, manteniéndose esta teoría. El cromosoma 21 contiene aproximadamente el 1% de la información genética de un individuo en algo más de 400 genes, aunque hoy en día sólo se conoce con precisión la función de unos pocos.

La que presentamos hoy es una de esas noticias que a nadie nos puede dejar indiferentes, que nos ilusiona y nos hace ser más optimistas. Que un joven que padece una enfermedad como el Síndrome de Down participe interpretando algún papel en alguna serie o película de la tele es digno de admiración, pero si además le conceden un Goya y llega a alcanzar una licenciatura, se convierte por derecho y méritos propios en un referente para todos y, aún más si cabe, para los jóvenes de cualquier condición que en estos tiempos están desesperanzados por las malas perspectivas que les ofrece la sociedad actual.

Que la prensa más prestigiosa del mundo, como la BBC se interese por un español ya es un hecho loable para nosotros y digno de destacar, pero que además lo haga por una persona con una discapacidad intelectual de la importancia que tiene algo que ha mantenido, y lo sigue haciendo, al margen de la vida laboral y social a millones de personas en el mundo a lo largo de la historia, convierte a Pablo Pineda en un auténtico héroe para todos y un personaje más entre aquellos pocos a los que la historia les reserva un lugar predominante.

Ahora es necesario preguntarnos cuántas personas, hombres y mujeres como Pablo Pineda, se ha perdido la humanidad durante decenas y decenas de generaciones por marginarlas y arrinconarlas en algún lugar de nuestras vidas al creerlas incapaces de todo. Sin ninguna duda, su ejemplo debe servirnos para alentarnos y animar a familiares y amigos, a compañeros y profesores, a todo el mundo, a pensar en ellos, en nuestras pequeñas Isis y María, o cualquier otro ser querido que conozcamos en la misma situación, como lo hicieron los que creyeron en Pablo. .Merece la pena.

Los desafíos del primer licenciado europeo con síndrome de Down

               Pineda participa en charlas dirigidas a empresarios para fomentar la contratación de personas con discapacidad.

       BBC Mundo.- Pablo Pineda es una cara famosa en España. No sólo por ser la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, sino por su papel protagonista en la película "Yo También", que narra la historia de un trabajador social Down que se enamora de su compañera de labores.

A sus 37 años, ya es licenciado en magisterio y le quedan cuatro asignaturas para sacarse una segunda titulación en Pedagogía. ¿Su próximo proyecto? Hacerse con un carnet de conducir.

"Quiero sacármelo porque nunca se ha visto a un síndrome de Down conduciendo. Sería un reto muy importante y es algo más para independizarme", dijo en una entrevista a BBC Mundo.

Pablo es uno de los rostros visibles de una generación de jóvenes Down que vienen rompiendo esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético que conlleva un grado de desarrollo físico e intelectual distinto a la media.

Ejemplos son el de la estadounidense Karen Gaffney también diplomada en magisterio, y quien es la primera persona Down en cruzar a nado los más de 14 km de largo del lago Tahoe en Estados Unidos, o la joven japonesa Aya Iwamoto graduada en Literatura Inglesa.

Según Pineda, no existen personas discapacitadas sino personas con "capacidades distintas", por lo que la sociedad debe evolucionar hacia una sociedad "más plural", donde las personas con síndrome de Down no sean tratadas como niños y donde se fomenten sus capacidades e independencia desde temprana edad.

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¿Cómo se siente el ser la primera persona Down que logra completar una carrera universitaria en Europa?

Yo creo que estoy en el frente de guerra, es un inconveniente. Hay que luchar, meterse en la sociedad cuando el mundo Down normalmente va por otro cauce. Yo me quedo metido entre los normales mientras los Down tienen sus asociaciones, sus padres, su pequeño micromundo.

No es que me sienta aislado, sino que es muy difícil luchar en una sociedad normalizada, tener una identidad Down cuando el mundo Down funciona de forma paralela.

       Pineda fue galardonado con una Concha de Plata 

                 mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián 
                   
                   en 2009

¿Cómo conseguiste graduarte en la universidad?

Eso fue gracias a que hace muchos años mis padres, pieza 

fundamental en estos temas, decidieron que fuera como el resto de mis hermanos. Ahí empezó todo, fui a las mismas escuelas. No esperaban que llegara a la universidad pero lo hicieron todo para que estuviera en contacto con la gente.

Yo al principio no me daba cuenta, la que luchó fue mi madre que fue al colegio, que habló con el director. Para entrar en el instituto los profesores tuvieron que hacer una votación que gané, pero luego lo difícil era ir a clase y enfrentarme a los profesores que dijeron que no, pero me los terminé ganando.

¿Cuál fue tu metodología de estudio?

Te va a sorprender. Yo siempre estudio en voz alta, se me quedan mejor las cosas. Lo leo, lo comento conmigo mismo y con la gente que está alrededor y así entiendo. Subrayo, hago esquemas, resúmenes. No es un sistema memorístico, ya que un tema de una carrera no es fácil de memorizar si no la entiendes. Lo comprendía, lo explicaba y lo mascaba bien.

Hablando con la Asociación Síndrome de Down de Reino Unido me comentaban que tu caso es inusual y excepcional.

Me fastidia y mucho que digan esto, porque lo hacen como una especie de justificación, para no seguir avanzando, no seguir intentando más por esas personas. Yo creo que no es verdad. Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. A partir de ahí pueden hacer lo que quieran.

¿Qué consejos le darías a los padres?

"Una sociedad con mejores valores en la que la diferencia sea vista como un valor y no como un problema o defecto"

No soy quien para dar consejos, porque en este mundo, y en el mundo del síndrome de Down, cada uno es diferente. Lo que sí diría que lo primero es confiar en sus posibilidades. A partir de ahí enseñarle cuanto sea, estimularle al máximo sin ponerle límites a priori desde muy temprana edad.

A tu parecer, ¿qué capacidades deberían aprovecharse más de las personas Down?

A través de la fundación Adecco tratamos de hacer que los empresarios cambien el chip y esas ideas preconcebidas. Intentamos que las personas vean la discapacidad como una oportunidad.

Yo siempre les digo a los empresarios que las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas. Tenemos mucho talento cuando es explotado. Podemos mejorar a las empresas con nuestra puntualidad, nuestro espíritu cumplidor. Hay que aprovechar ese talento no tirarlo a la basura.

¿Y qué me dices del sistema educativo? ¿En qué sentido tiene que cambiar?

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Si te lo dijera la entrevista se alargaría de forma brutal. El sistema tiene que cambiarlo todo. Ser un sistema más rico, más plural, diverso, una sociedad con mejores valores en la que la diferencia sea vista como un valor y no como un problema o defecto. Hay tantas cosas por cambiar. Nos prefieren tener sustentados, separados en asociaciones para no cambiar.

¿Has logrado ser independiente? ¿Cuáles son tus proyectos?

Vivo con mi madre. Mi padre murió recientemente y estamos los dos solos. La verdad es que vivir con los padres tiene muchas ventajas, se vive muy bien. La comodidad de la casa, la ausencia de responsabilidades, todo eso te hace vivir muy cómodo, aunque a veces te planteas el momento de independizarte.

Pero también el precio de la vivienda es un inconveniente, la crisis económica no ayuda y te quedas en casa. Aunque te planteas poder aportar algo a tus padres igual que ellos te han dado a ti. Por ejemplo, ahora que se murió mi padre tengo que ayudar muchísimo a mi madre.

Soy el único que queda en casa porque todos mis hermanos se han casado y tienen hijos, y cuando me independice mi madre se va a quedar muy sola. Los dos vivimos juntos y nos admiramos mutuamente